La nouvelle tête de mon fils!! Vivre avec un traumatisme crânien

Comprendre le traumatisme crânien, ce handicap invisible

Cet article m'a pris un peu plus de temps à écrire, à le penser comme il faut.

Bien peser mes mots. Pour bien exprimer ce que c'est, un traumatisme crânien.

Je vais parler quand même de mon fils… mon p'tit mec à moi, mon héros à moi…

Je vais vous partager des bouts de sa vie, notre vie maintenant.

J'ai nommé le sous-titre de mon article : Apprendre à vivre avec un traumatisme crânien.

Mais il y a aussi : apprendre à vivre avec UN traumatisé crânien… 🤭

J'ai réalisé avec le temps, à travers la guérison de mon garçon, que plusieurs personnes sont complètement dans l'ignorance de ce qu'est un traumatisme cranio-cérébral.

Plusieurs pensent qu'un traumatisme crânien, c'est juste une commotion, que tout guérit pis revient à la normale.

La vérité, c'est qu'une commotion, c'est la forme la plus LÉGÈRE d'un traumatisme crânien. Il y en a des modérés et des sévères, comme celui de Thomas, pis ça, c'est une tout autre histoire.

En passant, une commotion, un TCC léger, pas bien guérie avec le bon repos, peut laisser des séquelles aussi. Ce n'est jamais à prendre à la légère.

Le APRÈS l'accident.

Sa nouvelle version de lui-même.

Sa vie maintenant avec son TCC, qu'on appelle traumatisme cranio-cérébral.

Un TCC sévère est caractérisé par un coma.

TCC, ce handicap invisible.

TCC, c'est à vie, la personne doit apprendre à vivre avec.

TCC, c'est comme un « Reset », mais après ce « Reset », il reste des séquelles.

C'est comme des cicatrices sur le corps, sauf que dans le cerveau, les cicatrices ne sont pas juste d'apparence physique : elles laissent des dégâts.

C'est une version 2.0 de lui.

Il y a un Thomas avant, et maintenant le Thomas d'après.

Il était un jeune sportif, en concentration hockey à la polyvalente de L'Ancienne-Lorette. Si heureux et fier de lui d'avoir accédé à l'équipe.

Pendant cette année scolaire, il a fait 2 commotions cérébrales. On nous a dit repos total. Chose qui a été faite.

Et comme la majorité des gens, on se dit : eh bien, il va se reposer et ça va se régler.

Malheureusement, ça ne se passe pas ainsi. Probablement que la première commotion cérébrale n'était pas bien guérie et il a repris le hockey…

Une année d'enfer : triste, anxieux, dépressif, avec des larmes et des échecs scolaires. Nous ne reconnaissions plus notre fils.

Après plusieurs mois, ça finit par entrer dans l'ordre. Il consulte aussi un psychologue, et je me rappelle, moi et Martin (papa de Thomas), on s'est dit :

Il va bien, Thomas, c'est cool de le voir aller ainsi, il a l'air bien dans sa peau.

2-3 semaines après = l'accident.

Donc, quand on a appris pour sa tête, l'hémorragie, le drain… ouff…

Et l’on est comme bien des gens : on comprenait, mais sans trop comprendre vraiment ce qui se passait.

On nous avise qu'il est dans le coma.

On a tous vu dans les films des gens dans le coma qui se réveillent et qui, en quelques minutes, disent un bonjour, un peu mêlés et pas trop longtemps, pis la vie reprend son cours.

En réalité, rien ne se passe ainsi.

14 jours de coma et 45 jours en post-coma = la période de réveil, où la personne a des moments de conscience et d'autres moments pas dans notre réalité du tout.

Ce fut un moment très difficile pour nous.

Pendant son coma, je lui soufflais à l'oreille : lentement mais sûrement. 

Une phrase que je disais à mes enfants : lentement mais sûrement, plus fort que jamais.

C'est maintenant tatoué sur mon bras : Tout est possible, lentement mais sûrement.

Ce n'est pas toujours facile, même parfois encore. Il y a des moments d'acceptation de son nouveau lui…

Sa nouvelle version. Essayer de se comprendre lui-même.

D'accepter l'accident, oui… Mais d'accepter à 100 % les séquelles...

Et je crois le plus difficile : réaliser qu'il n’a plus les mêmes capacités qu'avant, qu'il y a des choses qu'il a dû arrêter ou mettre de côté.

Chaque personne TCC est consciente qu'elle a des oublis, qu'elle se répète parfois, ou qu'elle doit choisir entre une ou deux activités dans la journée, puisque faire les 2 ou 3 proposées, eh bien, la tête, le corps ne suivent pas, à cause de la fatigabilité.

À 15 ans, te réveiller un matin à l'hôpital, mêlé, dans un lit, pas capable de te lever et de marcher seul, on te nourrit à la cuillère…

Quand ton dernier souvenir, c'est que tu revenais du festival d'été…

Thomas n'a pas eu une adolescence vraiment comme les autres.

L'âge des partys, des sorties, de se découvrir, de rencontrer plein de monde, et bien lui, il se reconstruisait.

Ça peut paraître banal pour des gens de skipper ton adolescence, mais ce fut difficile.

Sa fatigabilité lui demande beaucoup.

Donc, pour lui, sortir et rentrer à 2h-3h du matin comme on a à peu près tous fait, disons que c'était plus tufff un peu.

Le moins d'alcool possible (avec un TCC, c'est vraiment déconseillé), aucune drogue (bon, ça, dans un sens, on était contents 🤭), abandonner le hockey et tout sport de contact.

Alors nous, en tant que parent, fallait trouver les bons mots pour qu'il soit sage,

à 15-16 ans !!!

Les personnes vivant avec un TCC :

• Paraissent « correctes » physiquement

• Mais vive avec un cerveau qui doit constamment compenser

• Reconstruire des chemins

• Gérer la surcharge

• Réapprendre des automatismes

Et tout cela avec leur nouveau cerveau !!

Puis les proches aussi doivent apprendre un « nouveau » quotidien.

Chaque personne ayant subi un traumatisme crânien a ses propres séquelles, qui varient en intensité.

Les séquelles laissées par un traumatisme grave touchent les fonctions cognitives.

La personne a l'air d'aller bien physiquement, mais chaque TCC lutte contre :

• Des troubles de la mémoire (donc des oublis)

• Une difficulté de concentration

• Une difficulté organisationnelle

• Une atteinte de l'attention

• Un niveau de fatigabilité   

• 
  

Et quand je dis « fatigabilité »,

Voici ce que Thomas m'a dit : toi, maman, quand tu finis ta journée de travail, que tu fais le souper, etc., tu as ta journée dans le corps?

Eh bien, moi, je me lève comme ça. 🥱

Je pourrais énumérer un paquet d'exemples que je vis avec lui.

Et même si, tous les jours, j'essaie de comprendre ce qui se passe dans sa tête, de comprendre la vitesse à laquelle ça peut rouler…

Pis, laissez-moi vous dire : vivre avec un traumatisé crânien, ça développe la patience en s'il vous plaît! 🤭 hihi

Je crois, que seuls entre eux, les TCC peuvent vraiment se comprendre.

Toutes les difficultés qu'ils ont dû remonter et qu'ils remontent quotidiennement, d'où ils partent, tout le chemin surmonté, autant physique, que psychologique, toutes les acceptations à faire, toutes les choses qu'ils ont dû réapprendre et se réapproprier.

Aucun TCC n'est identique, ça dépend toujours de l'endroit du cerveau qui a été frappé.

C'est pour cela qu'on dit que c'est un handicap invisible : toutes ces personnes doivent réapprendre à vivre avec une nouvelle version d'elles-mêmes, selon leurs séquelles.

Certains peuvent perdre la vue, la parole, la mémoire… il y a une panoplie de séquelles, et aucune n'est pareille.

Le monde ne sait pas, ne comprend pas. Ils oublient. Ils croient que la personne est guérie, puisqu'elle est là, debout devant nous. Mais le handicap est là!

C'est un handicap réellement invisible.

Bien des gens doivent les trouver étranges parfois : dans leur bulle, moins rapide, dans la lune, plus fatigués, ils se répètent, et j'en passe…

Mais c'est ainsi.

L'organisation d'une journée va leur demander plus, à cause de la concentration que ça exige, de la gestion du temps, de la fatigue.

Pour ceux qui écoutent Les Beaux Malaises :

Le personnage du frère de Martin Matte est inspiré de son vrai frère, Christian, un TCC sévère.

Et non, ce n'est pas une blague de la part de l'émission.

J'ai déjà eu comme réponse, de certaines personnes à qui je parle de cette émission : Je pensais qu'il niaisait et qu'il exagérait, ce Martin Matte!!

Euh… non, malheureusement.

C'est important pour moi de faire comprendre et de conscientiser les gens face au TCC, de prendre soin de leur tête.

Si elle subit un choc et qu'il y a quelques neurones, à un endroit du cerveau, qui se brisent, et bien malheureusement, c'est terminé.

Aucune opération n'existe pour le moment : ce qui est brisé est brisé.

Alors évidemment, quelque chose sur notre corps ne fonctionnera plus si le cerveau ne peut plus l'exécuter.

Pour nous, les proches, et pour la personne TCC, il faut admettre que ce n'est plus la même personne. Pas mieux, ni pire. Simplement différente.

Mon Thomas d'avant l'accident, c'est avant.

Et maintenant, j'ai mon Thomas version 2 😊, un p'tit bout d'homme tellement résilient et d'une sagesse…

Thomas en voyage solo en France!

Cette épreuve-là, je n’ai pas eu à la porter seule.

Un an après l'accident de Thomas, la vie a mis sur mon chemin un homme qui vivait lui aussi avec un traumatisme crânien sévère.

À ses côtés, j'ai grandi, j'ai appris énormément.

On partageait bien plus qu'un quotidien : on portait un rêve commun.

Celui de monter une conférence, créer une fondation.

Un projet qu'on appelait « Moi et mes deux TCC ».

On rêvait de faire connaître aux gens ce qu'est vraiment un traumatisme crânien, puis de leur rappeler de prendre soin de leur tête.

Cette cause-là, on la portait ensemble, puis elle reste gravée en moi aujourd'hui encore. Et voilà pourquoi j'en parle ici, dans mon blogue.

D'ailleurs, si le sujet vous touche, allez faire un tour sur le site de la Fondation Martin-Matte.

Ça me tient à cœur, cette fondation, pis ils l'expliquent tellement bien.

Saviez-vous que juste sur les routes du Québec, c'est une nouvelle victime de traumatisme crânien aux 4 heures?

Aux 4 heures… prenez deux minutes pour y penser. »

https://www.fondationmartinmatte.com/

Alors, rappelez-vous de ces trois lettres : TCC.

Faites attention à votre tête, mettez un casque lors des sports. La tête est précieuse. Il n'y a aucune opération ni greffe pour guérir un cerveau : les séquelles et les dommages sont à vie…

Je t'aime, Thomas.

Maman xxx

Karine – Signé KM🍀